力及ばず、理想的を言えばネット署名に結びつけるサンダークラップを、今回は啓発のみで終わることになりました。もうしわけありません。それでも、線維筋痛症の声の大きさを、少しは示すことができたのではないかと思います。重度の方々が難病指定を受けられること、身体障害として認められること、診療できる病院が増えることを、今後も望んでいきましょう。
私個人としては、FMの免疫学的診断法の確立も望みたいです。今後よりふさわしい方々がサンダークラップを開催される際には、知る限りの情報提供は惜しまないつもりです。
今回のサンダークラップキャンペーンへのご協力、本当にありがとうございました。
必要に応じて以下詳細。
--------------------------------------------------------------------技術的な最大のトラブルとして、１００人達成時に受け取ったメッセージに以下のように１１日と記されていました。
Congrats! 線維筋痛症のことを知って、難病指定を応援してください is fully supported and will launch on:May 11th @ 12:00pm JSTまた編集画面で点火日が１１日と表示されています。
Goal: 100 supporters by May 11th内部的には１２日になっているとサンダークラップの会社から回答があったのですが、編集画面の表示が１１日から修正されない理由も私からは分からないため、不安なままでしたが、結果的に大丈夫でした。
こういったサンダークラップ自体の技術的問題を除けば、大きな反省点は以下のようになると思います。
・力及ばず、理想的を言えばネット署名に結びつけるサンダークラップを、今回は啓発のみで終わることになりました。もうしわけありません。それでも、線維筋痛症の声の大きさを、少しは示すことができたのではないかと思います。重度の方々が難病指定を受けられること、身体障害として認められること、診療できる病院が増えることを、今後も望んでいきましょう。
以下の説明図のように、サンダークラップをブースターとして使って、ネット署名を活性化させるのが英語圏での定番のようです。ただMay12th英語版サンダークラップは、ネット署名に関係なく、啓発のみを目的としてCFSとFMの共同で実施されています。
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・CFS、MCSとの連携がとれなかった。大変申し訳ありませんでした。私のアスペ的な失言により、もっとも連携をとりたかったCFS団体様との連携を早期に諦めることになりました。今後のことはあまり考えても仕方がないのですが、友の会に近い、よりふさわしい主催者様が開いていただけることを望みたいと思います。
・キャンペーンの展開上、活動の中心になるサイトが必要なのですが、それがないためややこしいことになりました。
・キャンペーン用のYouTube再生リストについて、原田先生の動画をトップに持ってくることになり、ご迷惑をおかけしました。テレビ局の許可がとれていないように見えることから、あまり適切でないとの認識はあったのですが、これ以上説得力のあるYouTube動画は存在せず、やむなくその部分は曖昧にしたままトップ動画として採用することになりました。また、その動画がモバイルで再生禁止となっていて、再生するのにブラウザをPCモードにする操作が必要でした。
・友の会にも、ご迷惑をおかけしました。ステージVの人口に関して議論があり、私は友の会の説明に納得しなかったのですが、キャンペーンの日程上、前に進むことにいたしました。もっと時間をとれればと後になって後悔いたしました。日本最大のFM患者会として、友の会の力がなければ、あらゆる国会請願が成功しないであろうことは明らかです。その患者会を維持されているご苦労を勘案すべきでした。ガイドライン２０１３（１７４頁）で「ほんの数人で運営」と述べられていることを後で知ることになりました。
・学会にも、ご迷惑をおかけしました。医療機関マップにリンクを張らせていただけなかったのは残念で、やはりリンク禁止として過剰と思えるのですが、お話し合いのためにもっと時間をとるべきでした。
・ハッシュタグが＃FMART_JAPANに統一されるまでの間に、＃FMSARTで投稿していただいた１名の方にはお手数をおかけしました。＃FMSARTで５００RT近く稼いだ作品が１つあったことを、ここに記しておきますです。
・キャンペーンページに文字よりも説明図が必要でした。しかしそのためにはプレミアムのプランにアップグレードする必要がありました。今回はアップグレードは行ないませんでした。
・ツイッターとフェイスブックで対応が難しかったです。ツイッターの方が複数アカウント作れるため１００人の条件を満たすのに向いているのですが、最終的にネット署名に向かおうとすればフェイスブックの方が有利です。またグループの作成と投票機能もフェイスブックが有利です。今回は私としてはツイッター中心でいくしかありませんでした。フェイスブックで宣伝して下さった方々、ありがとうございました。
・来年に向けて、サンダークラップのサイトの日本語化が進むと思われますが、まだ英語のみの表示が多く、英語はかろうじて読めても苦手としている私としては苦しい部分がありました。改善を望みます。また、サンダークラップ様が障害情報を日本語でアナウンスしてくださるようお願いしたいです。特にiPhoneの公式ツイッターアプリからサポートできない障害が起こっていたのは遅れて知ることになり良くなかったです。
