修正案第２弾 ー 学会への間接リンク、患者会による要望書案文との明記、身体障害者認定問題

線維筋痛症のサンダークラップキャンペーンについて、修正案の第２弾をご提案いたします。要点としては、学会への間接リンク、患者会による要望書案文との明記、身体障害者認定問題の３点です。

・学会への間接リンク　学会からのリンク許諾がが得られなかったため、直接リンクとしていたものを、Googleを介した間接リンクへと変更します。もちろん学会に対して言いたいことはありますが、角が立たないように一応の対応をした方がいいので、仕方がありません。経緯についてはこちらです。

・患者会による要望書案文との明記　重要部分に患者会による要望書案文へとリンクを張ったのですが、それに気付かず見落とされている方がおられるようです。リンクの直後に明示的に「（患者会による要望書案文）」という記述を追加しました。

・身体障害者認定問題　同要望書案文にて、第二項目以降に、ステージⅤ以外の軽度の患者に対する要望として、記載されている内容から、もっとも重要と思われる身体障害者問題をキャンペーン説明文へと反映させました。これにより、案文に第一項目だけでなく、第二項目以降があることに気づいていただいて、案文に直接目を通していただくという効果についても期待しています。

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５月１２日は国際啓発デーとして、慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症といった疾患の啓発のために、世界中でキャンペーンが展開されます。線維筋痛症は、日本ではより広く知っていただきたい疾患で、全身の筋肉の痛みやその他体中の痛みという見えない障害であるため、診断を得られない、または、誤診を頻繁に引き起こしている疾患です。線維筋痛症候群とも呼ばれ、軽症例が多い中、重症者はかなり重いことも特徴です。最も重度で深刻なステージⅤに限定して難病指定を得るための運動が展開され（患者会による緊急要望書案文）、このキャンペーンもそういった状況をより多くの方々に知っていただくためのものです。最も重度の症例はたった6.1%なのですから（参考PDF、20ページ目）。

同要望書案文にも障害者総合支援法の対象として望まれているように、見えない障害である線維筋痛症患者のほとんどが身体障害者として認められていないという悲惨な現実があり、激痛により歩行困難となる患者が多いことも知っていただきたいです。

また、大学病院などの基幹病院で対応している病院が極めて少なく（Googleを介した間接リンク）、診療の機会そのものが制限されているという現状が、疼痛に蝕まれた患者の状態を、通院困難といった社会的な要因により更に悪化させているため、診療機会の拡大を何よりも優先すべきという声も存在します。
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