2019年10月12日土曜日

残酷な進化の奇跡

希少難病一つ一つは患者数が非常に少ないが、希少難病はおよそ7000疾患におよぶため、希少難病全体では17人に一人が罹患していることになる。そしてまた、進化が遺伝子のコピーミスによって起こるということを踏まえると、結果的に、これら17人に一人に進化の代償を押し付けていることにならないだろうか。

もちろん、進化ということ自体は10億年前には微生物であった我々の遠い先祖が、10億年かけてヒトにまで至ったプロセスであり、そのこと自体は尊ぶべきことである。しかし、その背後には希少難病により亡くなった多数の個体があることを認識する必要がある。なお、これらの個体のうち環境に適応できずに淘汰されて亡くなったと言えるものはごくわずかである。コピーミスの多くはランダムに発生するため、進化や淘汰に全く関係ないものがほとんどである。そのうち健康に大きな影響を与えるものが希少難病という形で現れるのだ。

こういった考え方に立つと、進化というのは、実に高度なヒトの身体機能といった奇跡を生み出すが、その裏で極めて大きな代償を支払い続けていることに気がつく。拙が述べたいのは、こういった進化の残酷な側面である。世の中の多くの文献では進化は一方的によいことのように述べられているが、それが現在もまだヒトにおいて進行中であることを考慮するうと、あまりに配慮に欠けた記述も見受けられる。

地球上でヒトが毎年出生する個体数1億人という非常に大雑把な仮定をすると、毎年600万人が希少難病を罹患して生まれ、そのうちの多くが成人するまでに命のを落とすということになる。

さらに言えば、遺伝子プールという考え方をすれば、劣性遺伝病の患児が亡くなるということには特別な意味がある。実に酷いことではあるが、患児が亡くなることによって、我々が共有していいる遺伝子プールの中から、将来病気のもとになる劣勢遺伝子を、遺伝子プールから排除することになるのだ。つまり社会全体の利益のためのほんの一部の患児が命を落とし続けていて、その意味に多くの人々が気がついていない。その患児は、あなたや私の身代わりとなって、亡くなっているのである。
(推敲中)

2016年2月25日木曜日

線維筋痛症の病院充実キャンペーンの経緯のご説明



毎年、欧米においては、慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症の国際啓発デーである5月12日には、サンダークラップ*という、SNSを応用したシステムを用いて啓発が行われておりました*。言ってみれば、日本は欧米よりも諸疾患の周知が進まないにも関わらず、欧米並みの啓発活動を行う努力を怠ったままになっておりました。サンダークラップは、2月末日のレア・ディジーズ・デイ(RDD)にも欧米で実施されています*

そこで、僭越ながら2015年には、空腹時に発作が起こるという理由から、線維筋痛症としては不完全型の身ではありますが、私が線維筋痛症のサンダークラップキャンペーン*を主催いたしました。その際に難病指定を視野に入れた内容にし、線維筋痛症友の会の「線維筋痛症患者救済に関する緊急要望書」*に準じたつもりだったのですが、キャンペーン自体は皆様のご協力のもと成功したものの、キャンペーン内容には問題があることが明らかとなりました。

もともと線維筋痛症は推定200万人と学会から言われているので、難病法による難病指定の条件人口比0.15%未満*(約20万人未満)の条件を満たしません。そこで緊急要望書では、重症度の最も高いステージVだけに限定して約6%、約12万人のみを、「重症型線維筋痛症」と名付け、先行して難病指定してもらおうという案を示しています。しかし、それで指定を受けたところで、線維筋痛症に対して保険適用となっているのがリリカとサインバルタのみであるため、この2つの薬剤についてのみしか助成されません。指定の後に保険適用の範囲を広げていくという努力が必要になって来ます。即効的にはメリットの少ない難病指定になるということです。

加えて、戸田克広先生からツイッター上で繰り返しご指摘を受けたのは、大学病院などの基幹病院が線維筋痛症の診療を避けているということの方が大問題であり、200万人の難病指定など国家予算の関係上通るわけがないという点でした。これもごもっともであり、保険適用の真っ当な拡大を含めて線維筋痛症を助成しようとすれば、確かに国家予算の関係上通らない話になるでしょう。

それを裏付けるように、私の所属している患者会であるイマイキの山中代表と、山田副代表が、東京まで出向いて厚生労働大臣政務官であった橋本岳衆議院議員に、直接面会をして伺った難病指定の見込みは、ほぼ絶望的であるという回答でした。国としては痛みという測定できず診断基準の確立しにくい諸疾患のために、難病指定に比すれば遥かに少額であるものの、慢性の痛み対策事業*を計上して、対策にあたっているという認識であるため、線維筋痛症を難病指定するつもりは一切ないとのことでした。

このような経緯で、2016年のキャンペーンは、啓発だけでなく請願を目的とするものの、難病指定については保留して、病院充実の問題に焦点を絞り込むことに致しました。戸田先生からは難病指定という無理な要求を含むことで、病院充実という要求も扱いが低くなってしまうというご指摘*をいただきまして、キャンペーンには難病指定という文言は一切含んでおりません。

すでに500筆を超えております。このチャンスを無駄にすることだけは避けたく、正直なところ、私が倒れても大丈夫なように、イマイキの山中代表には私のフェイスブックのIDとパスワードをお預けし、最悪の状況下でもキャンペーンが運営されるように準備してのキャンペーン運営に臨んでおります。

全体的に諸事情が絡みあい、ややこしいことになってしまいましたが、今後共、線維筋痛症の病院充実キャンペーンにご理解、ご協力のほどお願い申し上げます。

2016年1月28日木曜日

『無効なメルアドでもフェイスブックを経由すれば署名できる』

電子メールアドレスがフリーメールや、AUのメールアドレスでは、以下のようなエラーが発生します。
この場合、お手数ですが以下のどちらかで対処をお願いいたします。

PC版」(こちらの方が確実です)

スマホ版

・・・度々の加筆、申し訳ありません。ここでまとめて示すことにいたしました。新しく分かった要点としては、change.orgにログインする際に、change.orgのIDとパスワードを入力するのではなく、フェイスブックでログインする必要がある点です。

PC、スマホ、いずれの場合も、賛同の操作が完了すれば、[キャンペーンをシェア]の表示が出ます。今後共、キャンペーンのシェアをよろしくお願い申し上げます。

『無効なメルアドでもフェイスブックを経由すれば署名できる』(PC版)


PCから、どんな電子メールアドレスでも賛同の操作ができる手順です。PCからの操作の方が、スマホでの操作より確実です。Android4.1.2ではフェイスブック連携ができませんでした。
電子メールアドレスでエラーが出る場合、電子メールアドレスをフェイスブックの[設定]メニューから登録してください。
登録後に本人確認用のメールが登録した電子メールアドレスに届きますので、それに記された手順に従って本人確認を行ってください。


change.orgにログインしている場合は、一旦ログアウトします。


再度ログインします


今回のログインでは、IDとパスワードを入力するのではなく、[Facebookでログイン]をクリックします


キャンペーンページへと戻ります。


キャンペーンページが古いログイン状態のままになっているので、ページを更新します。


再度、賛同の操作を行います。そうするとGMail(Google Mail)のメールアドレスでも賛同の操作ができました。

スクリーンショット (30).png
画面の右側に[キャンペーンをシェア]が表示されたら、問題なく賛同の操作ができたことを示しています。今後共、キャンペーンのシェアをよろしくお願い申し上げます。

2016年1月27日水曜日

『無効なメルアドでもフェイスブックを経由すれば署名できる』はず(スマホ版)

change.orgにどんなメルアドでも署名するための方法を、PCに引き続いてAndroid版フェイスブックで操作してみました。
フェイスブックにメルアドを登録すればいいので、以下の手順でいけるのではないかと思います。






追加した後に本人確認用のメールが登録した電子メールアドレスに届きますので、それに記された手順に従って本人確認を行ってください。
次に、ブラウザからキャンペーンページを開いてください。もしも既にchange.orgにログインしている場合はログアウトしてください。その後キャンペーンページに戻ってから、ページを更新して、署名すればいけるはず・・。
ただし、Androidが4.1.2といった古いバージョンだとフェイスブック連携そのものがうまくいかなかったので、その点注意が必要です
。また、複数署名するわけにいかないため、うまく検証ができず、他の原因でうまくいかない場合もあるかもしれません。お手数おかけして申し訳ありませんm(_ _)m

Screenshot_2016-02-09-09-51-22.png
画面の最下部に[キャンペーンをシェア]ボタンが表示されたら、問題なく賛同の操作ができたことを示しています。今後共、キャンペーンのシェアをよろしくお願い申し上げます。

2015年8月25日火曜日

Amazon Kindleで無料出版した闘病記「UNdiagnosed」のアップデートについて

Amazon Kindleで闘病記「UNdiagnosed」を前半部分のみへと大幅に削って無料出版したものの、誤字脱字、図の位置調整などでご不便をおかけしております。

すでにKindle版をお読みいただいた方に、訂正版を入手していただく手順は少し複雑なのですが、より適切な内容へと訂正していくべく努力いたしますので、ご協力をよろしくお願いいたします。


「コンテンツと端末の管理」の「設定」タブで、「コンテンツの自動更新」の設定が「オン」になっている読者様には、訂正されたバージョンが自動で送信されます。


但し、このとき、ブックマーク等の情報がクリアされてしまうので、それがご不便な場合は設定をオフにしておく必要があります。主なブックマークの節名をメモるなど、クリアされても大丈夫な状況下で、以下の操作をしていただく必要があります。

Amazon.co.jp の「コンテンツと端末の管理」ページの「コンテンツ」タブで「アップデートがあります」をクリックすることで、本のコンテンツを更新できます。

自分の著書ではアップデートの通知は出ないので、某有名マンガの例で示しました。

「UNdiagnosed」は根拠を固めるためにリンクを多用した情報書籍というべきものです。どうしてもアップデートは避けられない部分があると思われるため、ご理解ご協力のほど、どうぞよろしくお願い申し上げます。

追記:Kindle for PCでWikipedia日本語版へのURLが化けるという現象が発生しています。Kindle Previewerでは起こっていないので、Kindle for PC特有のバグではないかと思われ、手のうちようもなく、ここで報告する次第です。

2015年7月28日火曜日

RD-Oasis

RD-Oasisという難病患者を対象にしたSNSがオープンしました。
=> https://rdnet.jp/act/rd-oasis/

RDnetTつながるというNPO法人が開設したもので、詳しくは最新のインタビュー記事があります。
=> https://rdnet.jp/2015/07/27/interview-article-iyakukeizai-20150715/

ブログで紹介するために、バナーの使用許可をいただきました。ありがとうございました。





今後、ブログ的に記したものから希少疾患に特に関係の深いものを、RD-OasisのShellfとして、日記の中でも紹介していきたいです。