At about 8 months old there were no signs of development and Charlotte was referred to an assessment unit where we discovered she was visually and hearing impaired.
月齢およそ８ヶ月となっても、シャルロッテには発達の兆候がなく、評価チームへと紹介されて、私達は彼女が視覚及び聴覚に障害があることを告げられた。（中略）
We spent a lot of time in hospital without getting any real answers as to why she suffered like this.
私達はこうして彼女が患うのがなぜなのか、本当の答えを得ることができないまま、病院で長時間過ごすこととなった。We couldn’t leave her because she couldn’t let anyone know she wanted to be sick and could not turn on her side.
彼女は誰にも吐き気がすると訴えることができず、体の向きを変えることもできなかったので、私達は彼女を独りにはできなかった。Charlotte was unable to eject the vomit without a major effort and was in danger of choking.
シャルロッテは、容易には嘔吐することができず、窒息する恐れがあった（中略）
The cyanotic episodes returned and Charlotte was finally diagnosed as having epilepsy.
チアノーゼ様のエピソードが再び起こって、シャルロッテは最後にはてんかんを患っていると診断された。She also remained unable to walk or talk or to help herself in any way at all.
彼女はまた、歩くことも話すこともどうすることもできないままだった。We asked for a referral to another specialist hospital and here we were gently told ‘you do realise you may never get a diagnosis and there are an awful lot of you out there’.
私達は他の専門病院に紹介してくれるようお願いしたところ、こう言われたのだった。「大変残念ですが、診断を得られるとはお考えにならないことです。そんな方はどこにでもおられるのです」Our initial reaction was surprise.
私達がそれを聞いて最初に感じたのは驚きだった。We had thought we were the only ones in this situation but obviously it was not so.
私達は自分たちがこうした状況にいる唯一の家族だと思っていたのが、実はそうではなかったのだ。The full realisation doesn’t dawn on you immediately.
この苦しみをすぐに理解していただけるとは思わない。I don’t suppose that there is a day when it does.
いつかその日が来るとも期待しない。We kept saying things like ‘well next Christmas she will be able to play with her toys.’
私達はこう言い続けた。「来年のクリスマスにはシャルロットもおもちゃで遊べるようになるわ」It’s a gradual acceptance that this is not going to happen but that small spark of hope always continues to burn.
これが叶わぬ願いなのはじわじわと心に刻み込まれたが、それでも小さな希望の火は常に灯り続けたのだった。（中略）
This was a terrible shock as we now had no guidelines as to what the future held for her, or indeed, if there was a future for her.
彼女にどんな未来が待っているのか全く見込みが立たないということに、私達はひどいショックを受けた。いや、実のところ、彼女に将来が存在するとしての話だが。Our Health Visitor was a tower of strength at this time and she provided a great deal of support for us with referrals and helping with a multitude of forms which had to be filled in.
このときは地元の保健師が強い味方になってくれて、彼女は私達に紹介状を書いてくれたり、いろいろな書類申請をするのを手伝ってくれた。The tests went on and on and on.
検査はひたすら続いていた。We never heard the results of many tests – in one case we were told that the samples must be in a laboratory somewhere, possibly Belgium.
多くの検査結果が私達に届かぬままとなった。ある場合には、検体がどこかの検査機関、おそらくベルギーのどこかにあるはずと告げられた。On another occasion we were told that the samples had deteriorated while waiting to be tested.
またある時には、検査を待っている間に検体が劣化してしまったと告げられた。Most test results however were given gently although told us little new.
それでも多くの検査結果が問題なく返って来たものの、新しいことは何も分からなかった。Following Dolphin therapy in Florida, my granddaughter did begin to use what little vision and hearing she had and is no longer registered deaf / blind.
フロリダでのいるかセラピーの後は、孫娘は僅かな視力と聴力を活用することを覚え、もはや聴覚/視覚障害者とは言えなくなった。She could sit up and would ‘bum shuffle’ across the floor.
彼女はお座りができるようになり、床の上を転げまわったものだ。Her epilepsy is presenting major problems at the moment and following a severe bout four years ago her condition has deteriorated.
そのころ彼女のてんかんが重い問題となりつつあり、４年前の重い症状に続いて状態はより悪くなっていった。She no longer shuffles around or sits up.
彼女はもはや転げまわったりお座りをしたりしない。She has now developed scoliosis and her epilepsy is once again out of control and awaiting surgery for a VNS.
彼女は現在、脊柱側弯症を発症し、てんかんが再びコントロールできなくなり、VNS（迷走神経刺激装置）の手術を待っている。At 16 years old (this was a few years ago) she cannot talk or walk.
１６歳にして（これは数年前の手記だが）彼女は話すことも歩くこともできない。She cannot chew food although she has a good appetite on the whole.
彼女は食欲はおおせいだが食べ物を噛むこともできない。If she is in pain she cannot tell us and we have to guess – first of all, ‘is she in pain?’ and secondly, ‘where is the pain?’
痛みが酷い時でも彼女は訴えることもできず、私達は推し量らねばならない。最初に「痛いの？」そして「どこが？」とだけ。All test results came back negative or normal.
全ての検査結果が陰性または正常と返ってきた。A defect on chromosome 9 has been discovered but no one knows where the extra material has come from and we were told ‘she is not a typical chromosome 9 child’.
９番染色体上に欠損が見出されたが、誰もそんなものがどこから生じたのか知らず、私達はただ告げられたのだ。「典型的な９番染色体をもった子供じゃないんです」The main issues we have found when dealing with doctors and nurses is they can struggle when dealing with the unknown.
医師や看護師と話し合う上で大きな問題となったのは、彼らが不明な状況に対処するためにあがくことだった。We have seen looks of panic on the faces of medical and nursing staff when we tell them there is no specific diagnosis.
私達が特定の診断が得られていないと告げると、医師や看護師のパニックを起こした形相を目にすることとなった。They can’t go away and read up on it or look it up on the internet.
彼らは消え失せることもできず、ただ調べたり検索したりするのだった。（？訳が正しくないかも）One of my granddaughter’s paediatricians would bring her students to see us and would tell them that they may get a child ‘like her’ in their exams.
孫娘を診た小児科医の一人は診察に生徒達を連れて来て、試験では「こういった」小児を診ることになるかもしれないと語った。They looked terrified at the prospect.
そうすると彼らは前途に不安を覚えたようだった。Training for both medical and nursing staff MUST include how to cope with these unknown factors.
医師や看護師の教育課程に、こうした不明な要素にどのように対処するかということを「ぜひ」含むべきだ。The worst part is the not knowing why these things have happened.
もっとも悪いことは、こうしたことがどうして起こったのか分からないことだ。Will another child be affected, perhaps this generation or the next?
他の子供も罹患するのだろうか？ おそらく同じ世代に？ それとももっと後？
There are no answers for us.
そんなことを考えても答えは出ない。No light at the end of our tunnel.
私達がはまりこんだトンネルには、出口の光は届かないのだ。If you have a diagnosis you are on some sort of path – perhaps not always clearly defined one but it is a path.
診断が出さえすれば歩むべき道は続いている - 常にはっきりしているとは限らないが、それでも道は道だ。People tend to think that medical science has all of the answers so sometimes we are seen as uncaring people who have not bothered to find out or are perhaps fraudulent in our claims.
人々は医学が全ての答えを握っていると考えがちである。それ故、しばしば私達は、診断を探そうと必死になってなどいない怠惰なだけの家族であるとか、詐欺を働こうとしているのだとさえ思われる。My granddaughter was refused benefits as ‘she did not fit the criteria’.
孫娘は、「診断基準を満たしていない」だけのことで、医療給付を拒否されたのだ。It took a long time to sort out causing more stress in my daughter.
私の娘にとっては、祖母である私以上の大きなストレスとなり、気持ちの整理をつけるのに時間がかかった。We take each day at a time.
私達は一日一日を生きている。My granddaughter is in special school and is cared for by her mum at home but she is growing up and what then?
孫娘は養護学校に入学し、家にいる間は彼女のママに世話をされている。でも、彼女は成長してその後は一体どうなるのだろう？For us each day is a fight to get what she needs.
私達にとっては、毎日が彼女に必要なものを手に入れるための闘いなのだ。We have seen children less disabled but with a named condition get equipment and support easily whist we have to fight and prove our case over and over again.
私達が闘って症例を繰り返し繰り返し証明しなければならないのに、名前のある診断を受けた障害の程度がより軽い子供達が、用具を手に入れ容易に介助を受けるのを見てきた。It’s a fight to come to terms with not knowing, not having answers, not being believed.
知らないこと、答えがないこと、信じてもらえないことに、折り合いをつけて生きていくのは闘いなのだ。The worst fight of all is coping with seeing her suffer and not being able to tell us what is wrong and how she feels.
全てが闘いなのだが、中でも、彼女が苦しみ、どこが悪くてどう感じているのか語ることができないのを目にするのは最悪だ。It has had an effect on us, and in some ways has made us stronger.
このことが私達を変え、ある意味で、私達を強くしたと言ってもいいだろう。When her medication is changed her mum always asks for possible side effects to be written down.
彼女の投薬が変更される際には、母親は常に副作用について尋ねて書き留めるようになった。It doesn’t make her popular but as she says, she has to deal with this.
彼女はそのことによりしつこいと思われるだろうが、彼女は言う。そんなことぐらい耐えなければ。We ask far more questions now and we are fighters where we used not to be.
私達は今はより多くの質問を投げかけ、今やかつて思いもしなかったようなファイターとなった。There are many undiagnosed children like my granddaughter.
孫娘のような診断未確定の子供達はたくさんいる。Families left without answers and enduring what we go through and yet most people do not know we exist.
家族たちは答えがないまま放置され、私達が経験したのと同じ状況に耐えているが、それでも他の人達は私達のような症例があることさえ知らない。I have spoken to many parents of undiagnosed children and the vast majority feel they have been left to fend for themselves.
私が診断未確定となった子供達のたくさんの両親と言葉を交わしたところ、圧倒的多数が自力でなんとかやっていくよう放置されたと感じている。It is because of my granddaughter Syndromes Without A Name (SWAN) came into being.
名前のない症候群（Syndromes Without A Name）の患者会、つまりスワンを立ち上げたのは、私の孫娘のためなのだ。
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