啓発デーまわりの情報の暫定的なまとめ

訂正：当初、サンダークラップで共通の単一のメッセージしか発信できないと記していたのは間違いでした。ツイッターに投稿するメッセージも編集できます。

５月１２日の啓発デー周りの情報収集を行ったので、暫定的にまとめる。

英語版のサンダークラップはすでに走りだしている。・・・というか、今日の時点で既に１ヶ月も早くに１００人集める目標を達成してしまった。後はどのぐらい増えるか楽しみである。ただ、洪水として流されるツイートが英語なのと、日時がEDTなのでJSTでは翌日深夜１時ということらしいため、やはり日本語のサンダークラップキャンペーンは別にあった方がよいと思われる。もちろん、両方参加すればなお。


実際に参加して手順を確認すると、次のようになった。

赤いボタン３つが横一列に並んでいる真ん中の[support with TWITTER]を押す。
[ADD MY SUPPORT]ボタンを押して参加する。
日本語のダイアログボックスで認証する。
[No thanks]を押してそれ以上の情報は必要ないことを示す。
右上の×を押してダイアログボックスを閉じる。

サンダークラップ以外にも、各人で思うところを、各人で思う宛先、つまり安倍首相とか厚労省とかに、送ることもまた有効であろうと思われる。その日時としては、やはり５月１２日の正午であろうと思われる。実際、英語版のサンダークラップはEDTの５月１２日正午に設定されている。ただしその場合、画像を含むことは推奨されない。あるいは画像を含むツイートは時間差をもうけて送信すべきである。サーバーダウンの可能性が大きくなるからである。テキストだけであればダウンする可能性は低いであろう。

後でみんながどんなツイートを行った確認するためのハッシュタグとしては、英語版のサンダークラップのメッセージに次のように含まれているため、日本の方も準拠すればいいのではないだろうか。

啓発デー総合 #may12th

慢性疲労症候群 #mecfs #MyalgicE 

線維筋痛症 #fibro #fm

未診断は適当に #未診断 なのかな？

サンダークラップキャンペーン用のページに掲載する動画を探したが、芳しくなかった。

FMを患いながら女医となった原田樹さんを特集した富山テレビのYouTube動画は素晴らしい。

しかし、どうやら非公式にアップロードされたもののようなので、線維筋痛症友の会の公認をもらった上でサンダークラップを行なうのには使えない。友の会の非公認のままサンダークラップをやるなら、現場的に私がクレームを受ければ済むのでかろうじて使える。しかし、原田樹さんの現在のブログを調べてみると、体の歪みを治してFMが治ると述べられているので、現在のFM治療の主流ではない。私は理解できなかった。困ったもので、どんなによい動画であろうと、これでは話がややこしくて使えない。

プー坊ステーションなる動画がアップされていて、製作者そのものによるアップロードのようなので、こちらは使えるが・・・癒やし系すぎる。初音ミクをマスコットに使ってアイキャッチした後に、過酷系の動画でFMへの理解を訴える効果を狙うという目的を満たさない。

しかたがないので、英語版に字幕を付けるという方向を考えたが、時間がかかる。AmaraというサイトでYouTube動画に独自の字幕をつけられることが分かった。中途半端な時間では無理なので、よく計画しないと作業に入れない。５月１２日以降の話にした方が無難である。

それでも、是非字幕をつけた方がいいと思われる動画を一つ見つけた。

女性が付き合っている男性に対して、どのように説明したら状況を理解してくれるか、実に具体的に解説してある。８割が女性患者というリアルに合致し、しかも、アロディニアによる触れられる痛みへの理解ということが一つのテーマである。はずかしがりな日本では作り得ない動画であり、英語版から導入するということが自然である。しかも・・・アニメである。もしかすると、作者さんがアニメ好きなのかもしれない。Amaraによる外部字幕と言わず、作者のお手を煩わせることになるがYouTube自身に字幕をつけられるかもしれない。

いずれにしても、思わぬ成果はあったが、サンダークラップ用の動画は決まらなかった。